Seltene Krankheiten: KMSK-Forum in der Swiss Life Arena in Zürich
Das KMSK Wissens-Forum seltene Krankheiten Ende Februar in Zürich rückt die psychische Belastung der Eltern und Geschwister in den Fokus.
Das Wichtigste in Kürze
- Das KMSK Wissens-Forum seltene Krankheiten rückt die psychische Belastung in den Fokus.
- Das Forum bringt betroffene Familien, Fachpersonen, Politiker und Interessierte zusammen.
- Die Veranstaltung findet am 27. Februar in der Swiss Life Arena in Zürich statt.
Der knapp zweijährige Jonart ist eines von unzähligen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz, die mit einer seltenen Krankheit leben. Bei ihm wurde eine pathogene Mutation im SETD1A-Gen diagnostiziert – eine sehr seltene genetische Erkrankung.
Sie äussert sich bei Jonart unter anderem durch fokale Epilepsie, schwere Atemprobleme, eine ausgeprägte Muskelschwäche (Hypotonie) sowie eine Immunschwäche mit erhöhter Infektanfälligkeit. In der Vergangenheit kam es mehrfach zu lebensbedrohlichen Situationen, die Reanimationen notwendig machten.
Jonarts Geschichte steht stellvertretend für tausende Familien in der Schweiz, die mit seltenen Krankheiten leben – und täglich an ihre physischen, emotionalen und finanziellen Grenzen kommen.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten kümmert sich um solche Schicksale.
«Wir sehen eine unserer zentralen Aufgaben darin, die Geschichten betroffener Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen», so Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins KMSK.
Das KMSK Wissens-Forum seltene Krankheiten vom 27. Februar 2026 in der Swiss Life Arena in Zürich rückt die psychische Belastung der Eltern und Geschwister in den Fokus.
Die Veranstaltung bringt betroffene Familien, Fachpersonen, Politiker und Interessierte zusammen, um offen über psychische Überforderung, emotionale Erschöpfung und fehlende Unterstützung zu sprechen.
Das Ziel ist es, auf Mängel aufmerksam zu machen, gemeinsam mit Fachpersonen nach Lösungen zu suchen und diese Themen im Bundesamt für Gesundheit und in der Politik sichtbar zu machen.
Teilnahme kostenlos – Plätze begrenzt
Am Wissens-Forum nehmen Dr. med. Corina Wilhelm (Kinderärztin, Präsidentin Vereinigung Kinder- und Jugendärzt*innen Zürich), Prof. Dr. Laura Inhestern (Professur für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter am UKE Hamburg) und Lic. Phil. Lieve Romanino (Fachpsychologin und Psychotherapeutin, Abteilung Psychiatrie/Psychosomatik am Kinderspital Zürich) teil.
Auch zwei betroffene Mütter werden am Podiumsgespräch über ihre Erfahrungen sprechen.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde 2014 durch die Zürcher Unternehmerin Manuela Stier gegründet. Seither setzt er sich schweizweit mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein.
Das sind die Schwerpunkte:
· Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund CHF 3.9 Mio.).
· Betroffene Familien verbinden (2014 mehr als 14'000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen), Facebook KMSK Selbsthilfegruppe (930 Eltern) und 940 Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk.
· Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen, breite Öffentlichkeit und Medien. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten, sechs Wissensbücher Seltene Krankheiten, erste digitale Wissensplattform Seltene Krankheiten sowie das KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten. Mehr Infos unter kmsk.ch.
Dank Gönnerinnen und Gönnern ist die Teilnahme für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende kostenlos. Die Plätze vor Ort sind auf 150 begrenzt.
